Lucas alias petitpilou

Qui dit vendredi dit petite visite hebdomadaire à Saint-Luc. Au programme aujourd'hui, chimio en I.V. et en sous cutané.

Arrivée tardive (10h tout de même) à Saint-Luc. Mise en place de l'aiguille dans le PAC par Caroline. On n'entend plus Lucas. Il se laisse faire et commente, bien entendu, tout ce qui se passe. Ensuite direction la classe pour y retrouver Madame Nadine. Lucas était super content de pouvoir y aller et la stagiaire qui l'a ausculté (et qui l'a donc privé de classe pendant quelques minutes) a été priée de ne pas traîner pour qu'il puisse y retourner vite fait. Il est revenu avec la peinture réalisée la semaine dernière et fraîchement vernie! Il a eu le privilège de passer un peu de temps tout seul rien qu'avec Madame Nadine. A mon avis il a apprécié, faut dire qu'elle est vraiment adorable Madame Nadine! C'est beau ce qu'elle apporte aux enfants. Chapeau Madame Nadine!

Pendant que Lucas s'éclate en classe, moi j'en profite pour faire papote avec Fabi qui est à Saint-Luc aussi. C'est cool! Le temps passe beaucoup plus vite en plus.

Fin de matinée, mon petit bonhomme revient avec son oeuvre d'art. Françoise branche le Zofran, les résultats sont bons, la chimio est commandée.
Elle revient ensuite brancher la chimio et faire l'injection en sous-cutané. Elle demande à Joëlle de venir l'aider pour tenir le bras de Lucas et là je les regarde et leur dit qu'il n'y a pas besoin de lui tenir le bras. Il s'assied sur mes genoux et on peut le piquer sans le moindre souci. Je pense que Françoise était tout de même un peu bluffée. Il est bluffant mon petit pilou je me répète, je sais, mais je ne vois pas quoi dire d'autre!

Mamy et Tantine qui étaient de passage à Saint-Luc (décidément tout le monde est à Saint-Luc ma parole ;-))) sont venues nous rejoindre.

Il a fallu le temps mais Lucas a découvert les joies de monter sur le pied de perf et de se faire pousser (c'est sans doute les nouvelles chaussures qui font ça hein Françoise;-)))). Je sens que ce n'est pas la dernière fois qu'il parcourt les couloirs ainsi!



La chimio passe en 1 heure ensuite le rinçage et puis on peut rentrer mais avant il faut enlever l'aiguille du PAC. C'est Caroline qui devait s'en charger mais au moment où je voulais faire une photo avec Caroline, Monsieur Lucas a décrété qu'il ne voulait pas et Caroline, trop gentille (mais qui n'échappera pas à la séance photo), lui a demandé s'il voulait que Joëlle s'en charge. Lucas a dit oui jusqu'à la moitié du soin où, tout compte fait, il aurait voulu Caroline (Tu peux te brosser fiston ;-)) ).


Point  très positif de l'intensification et du temps qui passe, les liens qui se créent avec les infirmières notamment. Au départ, on débarque à l'hôpital de jour où on ne connait pour ainsi dire personne à l'exception des médecins qu'on ne verra que quelques minutes dans la journée de toute façon. Je ne connaissais pas d'autre parents et les infirmières m'étaient totalement inconnues. Aujourd'hui des liens se sont créés avec d'autres parents, les petites attentions et les discussions entre 2 portes avec certaines infirmières me font beaucoup de bien. Non seulement elles font un boulot formidable avec les enfants mais elles sont là aussi pour les parents en prime! On se sent moins seul... Merci et bravo Mesdames!

Lucas mange très peu depuis que dame cortisone n'est plus de la partie. Il a même demandé de refermer le plateau ce midi parce que l'odeur l'incommodait et pourtant il y avait des pâtes (c'est tout dire). Il perd 300/400gr par semaine (rien d'inquiétant vu les 2 kg pris en 2 semaines avec la cortisone;-)). Il avale de toute façon quelque chose tous les jours ce qui reste le principal pour moi. Vous imaginez tout de même que lorsqu'il m'a dit à la sortie du parking qu'il voulait manger des frites et des "petits poulets", j'ai fonçé au Quick.!Je vois déjà certains se dire "le Quick?? Mais il me semblait qu'il ne pouvait pas être dans un lieu public" Eh bien voici à quoi ressemble notre Quick de l'intérieur:


Ben oui, c'est une très grande invention le drive-in! Bilan très postif (et je ne plaisante pas) : 2 dips et demi , 1 frite, 1 compote et 1 jus d'orange. Ben oui c'est un bilan très positif puisqu'à l'exception d'un demi pain au lait et d'un biscuit petit déjeuner c'est la seule chose qu'il avalera sur la journée...
 
A part le manque d'appétit, Lucas est en super forme. Il déborde d'énergie  (à l'opposé de sa maman;-))). Il court saute, grimpe, rigole... un vrai bonheur de le voir ainsi

Moi j'ai un peu de mal pour le moment et je le dis (pour une fois) parce que je sais que ça ne se ressent pas quand on me lit. Je n'arrive pas à récupérer et la fatigue commence à jouer sur le moral. Lucas refait des nuits complètes mais moi c'est loin d'être le cas. Cela va bientôt faire 6 mois qu'on est "en route", je commence à bien le sentir...

A bientôt

Après le barbecue chez mamy, nous sommes allés chez Véro et Fred passer le restant de la journée. C'était très chouette, tant pour moi que pour Lucas qui a pu s'amuser avec les autres enfants,  faire de multiples tour de terrasse en vélo, à trotinette, jouer au basket (un peu aidé et très encouragé;-))...

C'est tellement rare qu'on ait autant de soleil qu'il faut le préciser tout de même!
Sam est venue passer quelques jours avec nous. Que du bonheur pour Lucas et pour moi! Elle a pu entre autres me relayer dans les réponses aux multiples questions de Lucas;-)

Petite conversation entre Sam et Lucas:

Sam: "Que mange la vache?"
Lucas: "De l'herbe!"
S: "Et que boit la vache?"
L: "De l'eau!" (tu n'arriveras à faire dire à mon fiston que la vache boit du lait;-))) )
S: "Oui et qu'est-ce qu'elle fait la vache?"
L: "ben meeeuuuuuuhhhh!" (t'es bête ou quoi?!?;-)) )
S:"Mais le lait il vient d'où alors?"
L:"Ben du frigo!"

Yahouuuuu, nous voici à la moitié du traitement lourd aujourd'hui et en prime, nous n'avons pas un seul jour de retard sur le planning !

Cela fait 10 jours que je ne vous ai pas donné de nouvelles mais j'avoue que mes petits neurones sont très fatigués et je manque d'énergie pour vous donner des nouvelles de Lucas. Je n'ai pas repris le boulot, ce n'est pas vraiment envisageable pour le moment. Je vais pouvoir récupérer un peu.

J'ai retrouvé mon petit pilou depuis l'arrêt de la cortisone! Quel bonheur! Il est adorable mais garde heureusement son petit caractère, il redort, refait des siestes et remange varié et raisonnablement!

Aujourd'hui nous étions de retour à Saint-Luc (ben oui fallait bien y retourner un jour ;-)) ) Au programme, ponction lombaire avec injection et chimios en sous-cutanés et en intra- veineuse. La mise en place de l'aiguille dans le PAC et le dépiquage se passent vraiment sans problème (même pas besoin de doudou vous imaginez?!?). C'est Clémentine une très gentille étudiante qui a mis l'aiguille en place sous l'oeil attentif de Françoise et Joëlle a dépiqué avec l'aide de Lucas qui participe activement au rinçage du PAC.

Avant de descendre pour la ponction, Lucas est allé un petit peu à l'école pour peindre puis a enfourché le petit tricycle pour plusieurs tours de couloir (avec maman qui courait derrière avec la pompe;-) ). Il est ensuite allé écouter de belles histoires. En effet, il y a un gentil monsieur bénévole qui lit des histoires aux enfants qui le souhaitent. Il a adoré!