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Jeudi 21 février 2008
Coucou tout le monde,


Voici quelques news avant  ma prose de demain:


Ma reprise au boulot s'est  bien passée! Les yeux explosés et crevée après la première journée mais j'étais de retour mardi pour ma seconde et dernière journée de la semaine. Je ne pourrais clairement pas faire plus qu'un mi-temps mais ça fait vraiment tout bizarre de s'arrêter au bout de 2 jours et de ne pas ouvrir son pc en dehors du boulot (ça m'change!). Je ne travaillais que 2 jours cette semaine car mercredi c'était les funérailles de Paco. Ce fût  un moment boulversant et rempli d'émotions. Il laisse un grand vide, d'un côté on réalise parfaitement qu'on ne le reverra plus et pourtant  on s'attend tous à le voir passer la porte. Il nous manque...

Lucas est en forme. Il m'a laissée partir au boulot sans aucun problème, il m'a juste demandé "tu reviens hein?!?". Dès que c'était confirmé, c'était bon pour lui! Je le soupçonne d'en avoir plus que marrre de voir la tête de sa petite maman chérie ;-))))) Ca nous fait du bien à tous les 2 en tous les cas! Et puis quel accueil quand je rentre!

Niveau santé on en  saura plus demain  mais  à l'exception du fait qu"il boite toujours de la jambe droite (et on ne sait toujours pas pourquoi!) il est en pleine forme! J'ai décidé de ne pas quitter le bureau  du médecin tant qu'il ou elle ne me donnait  pas une autre explication que "on ne voit rien à la radio, ce n'est pas grave, ne vous inquiétez pas!". Je vous raconterai demain ce que ça a donné.

A demain!
par Soph publié dans : Lucas's news
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Dimanche 17 février 2008
Coucou tout le monde,

Voici le compte-rendu de notre visite à Saint-Luc vendredi:

Comme je vous l'avais dit, nous avons passé la nuit chez Leslie et Pelel. Le lendemain matin départ prévu à 7h15 (il sera pour finir 7h30 mais bon!) et arrivée vers 8h00 à Saint-Luc.

On nous installe dans la même chambre que lors de notre arrivée le 07/12. Au départ je me dis que ce ne va vraiment pas être simple d'être dans la même chambre mais en fin de compte cela n'a rien changé. Les souvenirs les plus difficiles sont à l'hopital des enfants et pas à Saint-Luc en réalité.

Au bout de 45 min (ça valait bien la peine de se presser!) on vient piquer Lucas. L'infirmière réussi à le distraire en lui demandant de compter avec elle jsuque 3 et il me semble que ça s'est mieux passé que d'habitude! Elle prend les différents tubes de sang puis lui branche l'antinauséeux. Il surveille tout ce qui se passe et fait plein de petits commentaires.

Vers 10h00 les brancardiers arrivent et on part en petit train (3 lits) pour le bloc. Lucas est détendu. On nous fait patienter un peu dans le couloir (on commence à avoir l'habitude de ce couloir;-) ) puis l'assistante-anesthésiste vient nous chercher. On rentre le lit dans la salle d'op ( c'est une salle spéciale pour les ponctions et les voies centrales). Ce n'est pas la première fois qu'on vient dans cette salle mais les autres fois on n'entendait pas le son de la voix de Lucas. Il gardait le pouce en bouche et ne lâchait pas doudou. Cette fois-ci, il en était tout autrement... Lucas fait papote avec toutes les infirmières et médecins et les rebriefe un à un. Plus question de le piquer dans son PAC, c'est déjà fait hein?!? Il le répète plusieurs fois au cas où il y en aurait un qui n'aurait pas compris (on ne sait jamais!) J'avais pris un petit livre pour l'attente en salle de réveil mais il a servi beaucoup plus vite. L'anesthésiste était coincé en salle et on l'a attendu pendant quasi une demi heure. Quand il est entré dans la salle, rebriefing rapide de Lucas: pas de piqure hein?!? et pas de masque non plus hein?!? On est bien d'accord? Ok alors je vais piquer un petit somme!

Réveil 45 minutes plus tard en salle de réveil avec Muriel une infirmière adorable que nous avions recontrés le tout premier jour et qui nous suit depuis ce jour là. Lucas comme à son habitude met un peu de temps à se réveiller mais quand il est réveillé, il est en sacré forme. Tout à fait inenvisageable de le garder couché 2h (même si c'est indiqué après la ponction lombaire!). Vers midi, on reçoit le feu vert pour quitter la salle de réveil et on retourne à l'hôpital de jour sans brancardier (on commence à connaître le chemin et à cette heure là bonjour l'attente!)

Arrivés à l'hopital de jour, il est temps pour lucas de manger quelques pâtes puis de recevoir sa chimio. Elle passe en moins de 30 minutes mais le rinçage (on passe une poche de liquide physiologique après le passage de la chimio pour rincer tous les tuyaux) a duré plus d'une heure et demi!

L'assistante vient ausculter lucas, le peser et le mesurer (il reste stable) et constater comme il est en forme. Après c'est le médecin qui passe avec les résultats de la ponction lombaire du matin qui sont très bons et les résultats de la prise de sang qui sont eux aussi très bons ( Blancs = 3560, hémoglobine=10.3 et plaquettes=455000). Un peu en dessous de la norme pour les blancs et l'hémoglobine et au dessus pour les plaquettes mais c'est franchement bon! On recommence la cortisone donc tout devrait denouveau remonter!

A 15h nous étions dehors direction Soye pour retrouver marraine, Pauline, Félix et tonton Pili! Lucas était aux anges de voir du monde et surtout des enfants! 

Et voilà, encore une semaine de passée!

A bientôt



par Soph publié dans : Lucas's news
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Samedi 16 février 2008
Comme Papa l'a écrit dans son commentaire, Tito Paco s'en est allé hier.
Il nous manque déjà! Nous garderons toujours une place pour lui dans notre coeur!
Au revoir Tito Paco!

PS: Parrain et Tita Vita, on pense très très fort à vous.
par Soph publié dans : Lucas's family
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Jeudi 14 février 2008
Coucou tout le monde!

Ca fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles de Lucas mais je profitais de quelques jours de repos plus que mérité. Eh oui, Lucas a passé son premier we chez Juan. Il est parti vendredi soir super content de voir son papa (il lui a fait sa fête) et il est rentré dimanche soir. Le we s'est super bien passé, il a bien profité du beau temps pour prendre un peu l'air (la météo de ce we était le temps idéal pour Lucas!). Nous avons passé la journée de lundi ensemble et mardi matin, il repartait chez son papa pour revenir ce matin! Ca fait vraiment du bien de souffler un peu!

Ce matin , Sabrina (qui va s'occuper de Lucas tous les jeudis) est venue passer  la matinée avec nous pour faire plus amples connaissances avec Lucas. Le courant passe bien  entre eux deux et ça m'a permis de ne pas avoir Lucas  me demandant toutes les 5 minutes ce que je faisais!

Demain grosse journée à Saint-Luc, on va dormir chez Leslie ce soir (à Jette) pour ne pas devoir partir trop tôt demain matin!

A part ça il est toujours en super forme mais l'appétit n'est pas encore revenu (à mon avis dame cortisone va s'en charger la semaine prochaine;-)) )


Gros Bisous

PS: je recommence le boulot à  mi-temps la semaine prochaine donc ne vous étonnez pas si les nouvelles sont un peu moins fréquentes!
par Soph publié dans : Lucas's news
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Vendredi 8 février 2008
Eh oui, nous sommes déjà vendredi ce qui signifie que nous avons passé la matinée à Saint-Luc.

8h20 nous étions sur place. On n'a jamais été aussi tôt (vive les vacances scolaires!). A peine arrivés qu'on se dirige déjà vers la salle de soin pour poser l'aiguille dans le PAC pour faire la prise de sang. Lucas est toujours aussi stressé mais se calme toujours aussi vite dès qu'il est assis (avec son t-shirt bien entendu!).

Ensuite direction une des salles d'examen pour l'ausculation par l'assistante,le petit tour sur la balance et sous la toise. 96cm et 15kg900. Lucas commence à perdre un tout petit peu de poids parce que côté appétit c'est plus tout à fait ça mais vraiment rien d'alarmant (les pâtes passent toujours;-)))). On rediscute avec l'assistante des douleurs au pied droit de Lucas. Il ne se plaint toujours de rien quand l'assistante l'examine (pas contratriant le fiston!) mais elle reconnnait aussi qu'il boite(ouf!). Le professeur qui suit Lucas décide de lui faire une radio. Rien à signaler à la radio mais le radiologue demande de pouvoir faire une écho de la hanche parce qu'à cet âge là c'est une des causes les plus fréquentes de boiterie et qu'au pied il ne voit rien. Il trouve un peu de liquide des 2 côtés ce qui peut expliquer sa démarche. On revient à l'hopital de jour et petite entrevue avec le professeur qui suit Lucas. Ses résultats sont très bons. Pour ses hanches, rien de spécial à faire pour l'instant, juste un peu de repos et pas de marche trop longue.

Les résultats de la prise de sang:
4900 globules blancs (toujours dans la norme!)
11.2 d'hémoglobine (en hausse!)
515 000 plaquettes

En repartant, nous sommes passés faire un petit coucou aux infirmières de l'unité 82 (encore merci à vous toutes!). Lucas leur a encore joué une de ces numéros de charme dont il a le secret! Il nous les a toutes emballées!

Au programme de la semaine prochaine: ponction lombaire avec injection, chimio en intra-veineuse et début de la cure de cortisone (qui dure une petite semaine)! La journée sera donc bien plus longue qu'aujourd'hui surtout que l'on doit arriver pour 8h et que les vacances seront finies!

A +
par Soph publié dans : Lucas's news
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Mercredi 6 février 2008
Après avoir surfé à gauche à droite sur différents sites (comme certains d'entre-vous;-à), j'ai pu découvrir qu'il y avait certains facteurs favorables pour le pronostic dans le type de leucémie de Lucas (leucémie lymphoblastique aigüe). Eh bien sachez que Lucas les réunis tous !

Son âge, le taux de globules blancs initial bas, pas de cellules leucémiques dans la ponction lombaire, précurseurs B, hyperdiploïdie (plus de 50 chromosomes dans le noyau des cellules à la place de 46 normalement), très bonne réponse à la cortisone ( pour rappel il devait avoir moins de 1000 blastes dans la prise de sang après la 1ère semaine de cortisone et il en avait 0! ) et très bonne réponse à la chimio qui a mené à la rémission complète à la fin de la phase I du traitement!

Que du positif en résumé!

Pour ceux qui veulent une explication un peu plus technique, voici un lien vers la lettre n° 71 du fnrs très bien faite et  intitulée  "Vaincre les leucémies" en particulier les pages 12 à 15:
www2.frs-fnrs.be/6-lettre/media/lettre71.pdf
par Soph publié dans : Lucas's news
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Mercredi 6 février 2008
Salut,

Dimanche  Lucas a reçu la visite de son parrain. Il était enchanté et en redemande! J' en ai profité pour aller faire 2-3 courses, ils ont donc pu faire les fous tous les 2 et Lucas a pu montrer à son parrain ses talents de bricoleur et de cuisinier en herbe!

A très bientôt parrain!

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par Soph publié dans : Lucas's family
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Samedi 2 février 2008
- Pour les petits curieux , Lucas fait 0.65 m² ;-))
- Le liquide magique qui décolle les pansements, c'est du Proseptine-Plus (c'est grandiose! Un peu gras mais ça ne sens même pas mauvais)
- Pour les boulevards de Papy, à l'impossible nul n'est tenu! ;-)))))
- Mathieu, je ne pense pas qu'on se connaisse mais merci pour tes commentaires
par Soph publié dans : Lucas's news
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Samedi 2 février 2008
Coucou tout le monde,

Voici un petit (pas si petit en fin de compte) compte-rendu de notre visite à Saint-Luc hier.

Départ vers 7h40 de Braine-le-Comte après avoir enlevé le pansement du PAC (pour Lucas son port-à-cath, c'est sa "boite magique") et mis de l'emla pour que la peau soit anesthésiée à notre arrivée (et  l'emla c'est la "crème magique"). Il faut mettre la crème 1h à l'avance au minimum. Avec les bouchons c'est nickel pour le timing! ;-))

Arrivée à 9h, le temps de traverser tous les couloirs et nous voici dans la salle d'attente de l'hôpital de jour.

Tout juste  le temps de s'asseoir que l'assistante  nous appelle dans une des salles de consultation. Lucas la connaît assez bien, il a déjà eu affaire à elle quelques fois durant son hospitalisation. Du  coup, il est très coopératif et se détend même! Avant même que je n'ai eu le temps de le déshabiller, il avait déjà remonté son t-shirt pour qu'elle l'auscute! Il tire la langue, fait aaaaaaaaaaaahhhhhhhhhh et tourne la tête pour qu'elle regarde ses oreilles. Bon d'accord, quand elle vérifie qu'il n'y a pas de ganglion au niveau des testicules, il s'en passerait bien mais il grimace à peine ! Verdict: bon pour le service... enfin... bon pour aller faire la prise de sang surtout!;-)

Euh là c'est pas la même affaire. Non seulement il ne connaît pas (encore) les infirmières, il faut qu'il s'allonge, il n'a pas encore emmagasiné que ça ne faisait pas mal et on va lui retirer son pansement en prime, donc que des sources de stress pour Lucas. Depuis peu, c'est à maman de retirer les pansements (avant je ne pouvais même pas m'en approcher, c'était d'office les infirmières qui devaient s'en charger). Si ça peu l'aider à se détendre un peu je suis prête à tout!. Tout se passe très vite, en moins de 2 l'aiguille est placée et il ne sursaute même pas donc je pense qu'il ne doit rien sentir grâce à sa pommade magique mais malgré tout il a très peur et pleure pendant tout le soin mains ne bouge quasi pas. Dès que c'est fait, il demande toujours en larmes pour se rasseoir et remettre son t-shirt, pour lui c'est le signe que c'est fini. Il est trempé et tremblant mais se calme assez vite. Par contre, il gardera le bras serré tout près du corps tant que l'aiguille et le petit tuyau restent en place (on l'enlève après les résultats sanguins et le feu vert du médecin).


En attendant les résultats, on va faire une petite visite à l'école. Eh oui, il y a même une école à l'hopital de jour.  L'instit maternelle dont on nous a parlé est en formation aujourd'hui mais on en profite pour faire un petit tour des lieux. Sur la porte il y a un petit mot qui demande aux parents de ne pas rester... Euh c'est pas gagné!. Encore bien que le traitement de Lucas dure aussi longtemps, à la fin il voudra sans doute bien que je m'en aille;-)!  Vers la fin de son hospitalisation, je pouvais le laisser avec l'instit sans que ça ne pose le moindre problème, je suis donc confiante! Bientôt  il m'enverra ballader et demandera  tout seul d'y aller!


On revient  dans la salle d'attente. On a à peine le temps de prendre 2-3 livres que le professeur Vermylen nous appelle déjà (c'est le "grand" medécin chef du service!) . Les résultats sont très bons:

6900 blancs  (norme 4000-10000)
10.5 d'hémoglobine un tout petit peu plus la semaine passée (norme:  14-18)
608 000 plaquettes (norme:100 000- 350 000)  c'est tellement la moëlle de Lucas fonctionne bien! Rien de problématique !

On continue le traitement et à la semaine prochaine!

Eh oui, maintenant il faut retourner en salle de soin pour enlever l'aiguille et couper les 2 petits fils qui restaient au niveau du PAC. Même stress que pour la mise en place mais dans 48h plus besoin de remettre de pansement cette fois-ci!

11h, on quitte Saint-Luc! C'est cool quand on est en consult!
par Soph publié dans : Lucas's news
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Mardi 29 janvier 2008
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par Soph publié dans : Lucas's best pictures
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