Lucas alias petitpilou

Ce titre doit vous sembler barbare et je sais que ce n'est pas très clair dans la tête de tout le monde alors je vais essayer de détailler un peu plus cette histoire de tirage au sort!

Lucas suit un schéma thérapeutique bien défini appelé protocole. L'objectif de ce protocole est d'améliorer les taux de guérison mais aussi de réduire la fréquence des effets indésirables à court terme et long terme des traitements administrés. 

Le traitement de Lucas comprend 3 médicaments de chimios différents, les 2 premiers sont administrés d'office à tous les enfants. En ce qui concerne le troisième, le plus "toxique" des 3, des données déjà disponibles sembleraient démontrer qu'il n'est pas nécessaire dans la phase d'induction (première phase) mais pour établir les faits scientifiquement, la moitié des enfants traités recevra cette chimio et l'autre pas. Pour savoir qui reçoit ou pas cette chimio et pour n'avoir aucune influence sur les résuiltats scientifiques, c'est le sort qui décide et comme ça fait vachement intelligent d'utiliser des termes anglais ça donne "randomisé +" comme il reçoit la chimio et sinon c'était "randomisé -".

Voilà, j'espère que c'est un peu plus clair. N'hésitez pas à poser des questions!

Nous venons de découvrir qu'il existe en réalité 2 types d'isolement:
Le propre et le sale.

L'isolement propre est l'isolement qui protège Lucas de tous les crasses qui pourraient passer par là. En isolement propre complet, seuls les parents rentrent dans la chambre et doivent mettre un masque , une blouse et des protèges-chaussures. Depuis vendredi dernier Lucas est en "pré-isolement" (c'est un terme de mon invention mais il résume assez bien les choses). 
Ses globules blancs ont diminué (sans passer sous la barre des 1000 qui déclenche l'isolement complet) mais plus particulièrement ses neutrophiles( les neutrophiles sont la seule catégorie de globules blancs capables de combattre les infections bactériennes), les 2 portes de la chambre restent donc fermées et seuls Juan et moi sommes autorisés en tant que visite. Pas besoin de se déguiser en revanche!

Depuis ce mardi soir, nous avons découvert l'isolement sale qui protège tous les autres des crasses de Lucas;-)! Eh oui Lucas a un microbe dans ses selles qui porte le doux nom de Clostridium. Une bonne partie de la population en est porteur mais dans des quantités raisonnables. Là elles deviennent déraisonnables sans doute à cause des différents traitements qu'il reçoit. Il faut absolument éviter qu'il le transmette à une des chambres voisines. Ce qui signifie que les portes doivent rester fermées (ça ne nous change pas) que les visites sont limitées (on est déjà habitués) mais toute personne entrant dans la chambre doit enfiler une blouse jetable et le personnel médical enfile des gants. Nous on les enfile chaque fois qu'il va aux toilettes ou qu'on le change. Mais heureusement, pas de masque et les bisous sont toujours autorisés!

Etant donné les résultats de la prise de jour d'aujourd'hui et sachant qu'il ne reste que 2 chimios demain, Lucas ne connaitra sans doute pas l'isolement propre complet ce qui est assez exceptionnel et nous réjouis!

Nous arrivons donc à Saint-Luc le vendredi 7/12. 

Le docteur Dupont nous prend en charge, examine Lucas et nous explique que ses douleurs et ses gonflements sont dûs à la multiplication des blastes (ce sont les cellules cancéreuses qui sont en fait de jeunes globules bancs qui n'arrivent pas à maturation) dans la moëlle osseuse. Du coup il y a trop de cellules qui sont comprimées dans la moëlle osseuse et ça génère les douleurs. elle nous dit qu'avec la cortisone ça ira rapidement (3-4 jours) mieux. En réalité Lucas n'a plus eu mal au bout de 24h et ses membres ont complètement dégonflé en moins de 2 jours! 

Elle nous explique aussi le programme de la journée (le tout sous anesthésie générale): 

1. ponction de moëlle
2. ponction lombaire pour voir s'il n'ya pas de blastes au niveau du liquide céphalo-rachidien (et il n'y en a pas!) 
3. injection de la première chimio via la ponction lombaire car la chimio en intra-veineuse n'atteint pas assez ces tissus là.

Nous passons la journée à l'hôpital de jour. A la fin de l'après-midi le docteur Brichard nous explique exactement en quoi consiste la leucémie lymphoblastique aigüe de Lucas et comment va se dérouler le traitement.

Celui-ci se déroulera en 3 phases:

Une première phase d'induction de 6 semaines à l'hôpital
Une seconde phase de consolidation de 6 à 8 mois à raison d'1 x/ semaine en hôpital de jour avec peut-être de tous petits séjours.
Une dernière phase d'entretien de 2 ans (1x/15 jours la première année et 1x/mois la seconde année)

Après ça si il n'y a aucune rechute, il est considéré comme guéri au bout de 3 ans!

Elle nous explique en détail la première phase d'induction, les 2 autres phases nous seront expliquées en temps utiles. 

Comme beaucoup d'entre-vous le savent, Saint-Nicolas ne nous a pas apporté un très beau cadeau cette année. 
Voici un petit rappel des événements:

10/10: Lucas revient de la crèche avec la main gauche qui a doublé de volume et on se retrouve aux urgences de Tubize pour vérifier que ce n'est pas cassé et la radio ne montre rien... Je demande par sécurité au toubib ce que peut-être la petite boule derrière l'oreille de Lucas. S'il n 'a pas mal ce n'est rien, de grave, un petit kyste ou un ganglion me répond le toubib. (cétait en fait un des premiers signes de la leucémie, il a disparu depuis)..

15/10: en revenant de notre we à la mer (voir site d'Antoine et de Margot et Charlotte), on repasse par l'Hôpital des enfants parce la main de Lucas n'a tjs pas dégonflé. Toujours rien à la radio et l'ortho nous dit que c'est un oedème et que dans qques jours ce sera dégonflé. Fin de semaine  cela commence à dégonflé

22/11: Lucas a le bras droit du coude jusqu'au bout des doigts qui a doublé de volume! En route pour les urgences de Braine-l'Alleud cette fois-ci pour faire une radio et vérifier que ce n'est pas cassé. Je me dis que cette fois-ci ce doit être le cas vu l'ampleur du gonflement et la tête de mon petit pilou qui en prime fait un petit 38°. Rien de cassé mais petit syndrôme inflammatoire au niveau de la prise de sang. La pédiatre n'est pas rassurée par les résultats de la prise de sang et se demande si ce ne serait pas une ostéomyélite ce qui signifierait 3 semaines d'antibio à l'hosto et 3 semaines à la maison. A ce moment là, je tente de me rassurer en me disant que ce doit être juste pour faire flipper ma chef et que les résultats de l'IRM et de la scintigraphie infirmeront le diagnostic. Plus de place en pédiatrie, on rentre la maison et on revient demain à 9h pour faire les exams.

23/11: Avec le bras immobilisé, Lucas a mieux dormi. Etant donné le risque de rester à l'hôpital, j'embarque un pyjama pour Lucas (on ne sait jamais!) On passe la journée aux urgences. Re-prise de sang et scintigraphie osseuse. Cet examen semble confirmer le diagnostic du premier pédiatre, le pédiatre de garde décide de nous garder et de commencer les antibios. L'IRM prévue pour lundi devrait confirmer définitivement le diagnostic... Lucas passe une des pires nuits qu'il ait connu. Il a de très fortes douleurs aux pieds (oui j'ai dit pieds!) Les anti-douleurs ne font effet que pendant 2 heures et il se réveille en  pleurs

24/11: Lucas ne marche quasi pas et est complètement amorphe. Nous voyons un autre pédiatre qui semble septique au niveau du diagnostic mais ne sait pas vraiment ce qui pourrait expliquer l'état de Lucas. Je téléphone à l'hopital des enfants pour voir si un transfert se justifie. Pour eux il faut encore laisser le temps aux antibios d'agir. Il faut que Lucas aille mieux demain matin!

25/11->29/11: Lucas va de mieux en mieux. Comme dirait le 4ème pédiatre qu'on voit. Son état général est bon sa prise de sang aussi rien d'inquiétant (ce n'est certainement rien de grave!). Le syndrome inflammatoire a quasi disparu. Par contre elle ne croit pas au diagnostic initial (donc repousse l'IRM ), elle opte pour un virus mais pour finir la prise de sang ne révèle rien et elle se résoud à faire une écho et une radio (l'ostéomyélite se voit sur une radio au bout de qques jours). Bingo la radio et l'écho confirme le diagnostic. Nous voici soulagés ;-))) Par contre elle prescrit une écho abdominale pour le lundi. Impossible de savoir exactement pourquoi même en interrogeant un autre pédiatre. Cétait en réalité pour vérifier qu'il n'y avait pas de ganglions au niveau de la rate ou du foie (signe de la leucémie).

30/11-01/12: Bizarre Lucas a le pied droit qui se met à gonfler. Mais quand est-ce qu'il va arrêter de gonfler non d'une pipe.!Par contre il ne semble pas avoir trop mal...

02/12: Lucas n'est vraiment pas en forme. Il se met même à refaire un peu de température. En prime, il ne veut plus rien avaler à l'exception de qques biberons de lait. On le repique pour la xième fois! Par contre son écho abdominal est OK (ouf se dit-on!)

03->05/12: Au tour de son coude droit de doubler de volume et son état ne s'améliore pas du tout. Le pédiatre qui est en charge du service et qu'on avait vu le vendredi de notre arrivée se pose de plus en plus de questions (et nous on est de plus en plus inquiets). On refait des prises de sang, des radios, toujours pas d'explication. Si on ne pose pas de diagnostic demain c'est décidé on transfère Lucas. En fin de journée, il recommence à boiter... La nuit, Lucas recommence une crise de douleurs aux pieds...