Lucas alias petitpilou

Cette fois-ci c'est moi qui prend le clavier! Je ne suis pas le seul à devoir me battre pour le moment, mon tito Paco aussi! Alors je voulais lui faire un petit coucou et lui dire qu'on pense bien à lui et qu'on lui envoie plein de courage et plein d'ondes positives pour qu'il se remette le plus vite possible! Gros bisous à parrain et tita Vita aussi bien entendu!

Lucas

Voilà comme promis les résultats de Lucas:

Hémoglobine: 10.5
Plaquettes:  528 000 (oui oui tout ça!)
Globules blancs: 11 720 (et je n'ai pas mis de zéro de trop!)

Donc à l'exception d'un taux d'hémoglobine un tout petit peu bas, c'est parfait! Ces résultats s'expliquent, entre autre, par la petite cure de cortisone qui booste un peu le tout . Pas d'inquiètude en ce qui concerne l'immunité de Lucas cette semaine donc!

En parlant de traitement, saviez vous que la plupart des médicaments de Lucas sont dosés en mg/m². Alors je me suis demandée comment on pouvait doser par m² . Du coup je profite d'une des multiples rencontres avec un toubib pour lui poser la question. Et la toubib (pour qui c'est évident bien entendu) me répond tout simplement que c'est en fonction de la surface corporelle de mon petit pilou et là j'avoue que ça m'en bouche un coin, je n'imaginais pas qu'on pouvait calculer la surface corporelle pour doser des médicaments!

Et oui le temps passe vite quand on est à la maison mais nous devions déjà  nous rendre à Saint-Luc aujourd'hui pour notre  première visite à l'hôpital de jour.

Cette journée en quelques phrases:

• - Les résultats sanguins de Lucas sont supers bons (mais vous devrez attendre demain pour les avoir parce qu'ils accompagnent lucas dans tous ses déplacements et que là lucas est chez son papa!)
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• - 96 cm pour 16kg400 (c'est comme si on sortait d'une simple visite chez le pédiatre ;-)  ) Bon d'accord il a changé de courbe niveau poids mais il a des excuses et comme on a arrêté la cortisone pour 3 semaines, ça va aller mieux! Et dire qu'à l'annonce du diagnostic j'avais peur qu'il ne perde trop de poids et je pensais déjà à des compléments ;-)) Et on ne se moque pas hein?!?
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• - On rajoute 6 comprimés et demi demain et seulement demain (2 1/2 le matin 2 à midi et 2 le soir) simple non?!? ;-)
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• - Mon dieu ce que je suis heureuse de ne pas aller travailler en voiture (forcément pour arriver vers 8h-8h30 à Saint-Luc on est obligatoirement en plein bouchons!) Et pour ceux qui auraient la grande idée de me proposer les transports en commun, faut réviser votre copie car pour rappel Lucas ne peut pas fréquenter les transports en commun à  cause de son immunité! ;-)
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• - On a revu thibaud (et ses parents surtout) aujourd'hui et je confirme mon choix du vendredi plutôt que du mercredi (tout le monde ne comprendra pas mais ce serait trop long;-)))) )
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• - Il y avait des pâtes jambon-fromage au menu c'était comme au réveillon pour Lucas!
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• - Prochaine visite vendredi prochain et ce sera uniquement en consultation donc pas dans une chambre et plus vite dehors! Au programme prise de sang de contrôle, visite chez le toubib et on coupe les 2 petits fils qui restent au niveau du port-à-cath pour que 48h plus tard on ne doive même plus mettre de pansement. Ce qui raviera Lucas parce que pour l'instant c'est un peu la panique dès qu'il y a un pansement à enlever même avec le liquide magique qui décolle tout!

A demain!

Voilà un petit aperçu de la suite  du traitement de lucas.

Nous sommes entrés dans la seconde phase (3 au total pour rappel) appelée phase de consolidation et qui a donc pour but de consolider les résultats obtenus à savoir la rémission de mon super petit pilou!
En  effet, il n'est pas à exclure que des cellules cancéreuses (très peu nombreuses certes m'enfin!) jouent à cache-cache et qu'on ne les voient pas lors des différents examens, on continue donc la chimio!

Cette seconde phase se divise en 4 parties

Partie 1 : consolidation (3 mois)
Partie 2 : intensification n°1 (2 mois)
Partie 3 : interphase (2 mois)
Partie  4 : intensification n°2 (original comme nom après la partie 2!) (1 mois)

Nous sommes donc dans la première partie. Il a des cures de cortisones de quelques jours  (il n'avait pas encore dégonflé, ce sera donc pour plus tard;-)) de la chimio en comprimé et une injection toutes les semaines si ses résultats sanguins sont bons. Pas d'hospitalisation prévue pendant cette partie mais on ira tous les vendredis à l'hopital de jour à l'exception de la semaine prochaine où nous avons rdv mercredi.

Petite anecdote:
Lucas sait avaler ses comprimés mais avec de la compote. En plein milieu de son assiette de ravioli (petite entorse autorisée au régime sans sel) alors que je voulais glisser un comprimé dans une cuillère de ravioli, il m'arrête, me regarde comme si j'étais complètement barge et me dit que c'est dans de la compote qu'on prend les comprimés (m'enfin maman t'es bête ou quoi?!?) et comme on était sur notre lancée, il a avalé une cuillère de compote entre 2 cuillères de ravioli comme si de rien n'était. Amis gastronomes, bonjour!

Vous aurez les détails des phases suivantes quand on y sera!

Gros bisous à tous et encore merci d'être là!

Coucou,

Nous voici de retour à la maison mais cette fois plus d'hospitalisation prévue avant un bon moment! Et en plus ce ne seront que de très courts séjours.

La mise en place du port-à-cath , les ponctions et les injections se sont très bien passées. Lucas était  à l'aise en retournant à l'hôpital. Il avait bien compris qu'on faisait 2 dodos à  l'hôpital et puis qu'on rentrait à la maison.  Il faut dire qu'il retournait dans le même service et qu'il connaissait donc  bien les infirmières.  J'ai pu encore profiter du studio pendant ces 2 nuits. Lucas ne comprendrait  pas que je dorme dans sa chambre.

Il a encore réussi à m'épater. En effet, alors qu'il était prévu au bloc opératoire à 8h, il est finalement descendu à 13h30. Vers 11h quand ils se sont rendus compte que ce serait beaucoup plus tard que prévu, on lui a donné 2 verres de grenadine mais à part ça rien d'autre. Et Lucas n'était même pas ronchon! Bon d'accord, on a diminué les doses de cortisone mais tout de même!

Lucas est toujours aussi content d'être de retour à la maison. Il peut se reposer dans son grand lit et en a même profité pour faire une sieste de 2 heures cet après-midi. Il retrouve aussi tous ses anciens jouets et profite des nouveaux. Il est grand temps qu'il passe 1 journée chez papa pour que je fasse du rangement;-) Cela lui permet de récupérer du muscle au niveau des jambes et la démarche est un peu plus assurée chaque jour. Il a aussi recommencé à jouer seul mais bien entendu pas lorsque je fais à manger, il est inconcevable qu'il ne participe pas!

A bientôt