Lucas alias petitpilou

Hello,

Comme chaque semaine, voici  les nouvelles post Saint-Luc.  La prise de sang de Lucas est toujours aussi bonne (Blancs: 6440, hémoglobine: 10.3 et plaquettes 451000). On pourrait difficilement rêver mieux!

En ce qui concerne sa jambe droite, après avoir insisté auprès du médecin, on a refait une radio ainsi qu'une échographie des hanches. Lucas avait une peur panique de l'appareil de radio mais cette fois-ci. Il est resté tout calme. Faut dire qu'il commence à avoir l'habitude!
Diagnostic: arthrite réactionelle plus communément appelée rhume de hanches. Traitement: repos pendant minimum 1 semaine. Oui oui, cela veut bien dire qu'il faut limiter la marche et la station debout au strict minimum (et ils ne fournissent pas de nouveau dos pour maman!).  C'est clairement  pas gagné pour le repos mais au moins ce n'est pas grave! La médecin a bien expliqué à Lucas qu'il ne devait pas marcher et qu'il devait aller dans la poussette quand maman lui disait.On va voir s'il suit les recommandations médicales;-)

Lucas est allé pour la première fois à l'école de l'hôpital et sans maman. Il a fait craqué l'instit! ;-) Quand il lui a fallu quitter la classe pour se faire examiner il a demandé  tout de suite d'y retourner!  Il est épatant!

A bientôt

Coucou tout le monde,

Voici le compte-rendu de notre visite à Saint-Luc vendredi:

Comme je vous l'avais dit, nous avons passé la nuit chez Leslie et Pelel. Le lendemain matin départ prévu à 7h15 (il sera pour finir 7h30 mais bon!) et arrivée vers 8h00 à Saint-Luc.

On nous installe dans la même chambre que lors de notre arrivée le 07/12. Au départ je me dis que ce ne va vraiment pas être simple d'être dans la même chambre mais en fin de compte cela n'a rien changé. Les souvenirs les plus difficiles sont à l'hopital des enfants et pas à Saint-Luc en réalité.

Au bout de 45 min (ça valait bien la peine de se presser!) on vient piquer Lucas. L'infirmière réussi à le distraire en lui demandant de compter avec elle jsuque 3 et il me semble que ça s'est mieux passé que d'habitude! Elle prend les différents tubes de sang puis lui branche l'antinauséeux. Il surveille tout ce qui se passe et fait plein de petits commentaires.

Vers 10h00 les brancardiers arrivent et on part en petit train (3 lits) pour le bloc. Lucas est détendu. On nous fait patienter un peu dans le couloir (on commence à avoir l'habitude de ce couloir;-) ) puis l'assistante-anesthésiste vient nous chercher. On rentre le lit dans la salle d'op ( c'est une salle spéciale pour les ponctions et les voies centrales). Ce n'est pas la première fois qu'on vient dans cette salle mais les autres fois on n'entendait pas le son de la voix de Lucas. Il gardait le pouce en bouche et ne lâchait pas doudou. Cette fois-ci, il en était tout autrement... Lucas fait papote avec toutes les infirmières et médecins et les rebriefe un à un. Plus question de le piquer dans son PAC, c'est déjà fait hein?!? Il le répète plusieurs fois au cas où il y en aurait un qui n'aurait pas compris (on ne sait jamais!) J'avais pris un petit livre pour l'attente en salle de réveil mais il a servi beaucoup plus vite. L'anesthésiste était coincé en salle et on l'a attendu pendant quasi une demi heure. Quand il est entré dans la salle, rebriefing rapide de Lucas: pas de piqure hein?!? et pas de masque non plus hein?!? On est bien d'accord? Ok alors je vais piquer un petit somme!

Réveil 45 minutes plus tard en salle de réveil avec Muriel une infirmière adorable que nous avions recontrés le tout premier jour et qui nous suit depuis ce jour là. Lucas comme à son habitude met un peu de temps à se réveiller mais quand il est réveillé, il est en sacré forme. Tout à fait inenvisageable de le garder couché 2h (même si c'est indiqué après la ponction lombaire!). Vers midi, on reçoit le feu vert pour quitter la salle de réveil et on retourne à l'hôpital de jour sans brancardier (on commence à connaître le chemin et à cette heure là bonjour l'attente!)

Arrivés à l'hopital de jour, il est temps pour lucas de manger quelques pâtes puis de recevoir sa chimio. Elle passe en moins de 30 minutes mais le rinçage (on passe une poche de liquide physiologique après le passage de la chimio pour rincer tous les tuyaux) a duré plus d'une heure et demi!

L'assistante vient ausculter lucas, le peser et le mesurer (il reste stable) et constater comme il est en forme. Après c'est le médecin qui passe avec les résultats de la ponction lombaire du matin qui sont très bons et les résultats de la prise de sang qui sont eux aussi très bons ( Blancs = 3560, hémoglobine=10.3 et plaquettes=455000). Un peu en dessous de la norme pour les blancs et l'hémoglobine et au dessus pour les plaquettes mais c'est franchement bon! On recommence la cortisone donc tout devrait denouveau remonter!

A 15h nous étions dehors direction Soye pour retrouver marraine, Pauline, Félix et tonton Pili! Lucas était aux anges de voir du monde et surtout des enfants! 

Et voilà, encore une semaine de passée!

A bientôt

Coucou tout le monde!

Ca fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles de Lucas mais je profitais de quelques jours de repos plus que mérité. Eh oui, Lucas a passé son premier we chez Juan. Il est parti vendredi soir super content de voir son papa (il lui a fait sa fête) et il est rentré dimanche soir. Le we s'est super bien passé, il a bien profité du beau temps pour prendre un peu l'air (la météo de ce we était le temps idéal pour Lucas!). Nous avons passé la journée de lundi ensemble et mardi matin, il repartait chez son papa pour revenir ce matin! Ca fait vraiment du bien de souffler un peu!

Ce matin , Sabrina (qui va s'occuper de Lucas tous les jeudis) est venue passer  la matinée avec nous pour faire plus amples connaissances avec Lucas. Le courant passe bien  entre eux deux et ça m'a permis de ne pas avoir Lucas  me demandant toutes les 5 minutes ce que je faisais!

Demain grosse journée à Saint-Luc, on va dormir chez Leslie ce soir (à Jette) pour ne pas devoir partir trop tôt demain matin!

A part ça il est toujours en super forme mais l'appétit n'est pas encore revenu (à mon avis dame cortisone va s'en charger la semaine prochaine;-)) )


Gros Bisous

PS: je recommence le boulot à  mi-temps la semaine prochaine donc ne vous étonnez pas si les nouvelles sont un peu moins fréquentes!

Après avoir surfé à gauche à droite sur différents sites (comme certains d'entre-vous;-à), j'ai pu découvrir qu'il y avait certains facteurs favorables pour le pronostic dans le type de leucémie de Lucas (leucémie lymphoblastique aigüe). Eh bien sachez que Lucas les réunis tous !

Son âge, le taux de globules blancs initial bas, pas de cellules leucémiques dans la ponction lombaire, précurseurs B, hyperdiploïdie (plus de 50 chromosomes dans le noyau des cellules à la place de 46 normalement), très bonne réponse à la cortisone ( pour rappel il devait avoir moins de 1000 blastes dans la prise de sang après la 1ère semaine de cortisone et il en avait 0! ) et très bonne réponse à la chimio qui a mené à la rémission complète à la fin de la phase I du traitement!

Que du positif en résumé!

Pour ceux qui veulent une explication un peu plus technique, voici un lien vers la lettre n° 71 du fnrs très bien faite et  intitulée  "Vaincre les leucémies" en particulier les pages 12 à 15:
www2.frs-fnrs.be/6-lettre/media/lettre71.pdf

- Pour les petits curieux , Lucas fait 0.65 m² ;-))
- Le liquide magique qui décolle les pansements, c'est du Proseptine-Plus (c'est grandiose! Un peu gras mais ça ne sens même pas mauvais)
- Pour les boulevards de Papy, à l'impossible nul n'est tenu! ;-)))))
- Mathieu, je ne pense pas qu'on se connaisse mais merci pour tes commentaires