Lucas alias petitpilou

Hello everybody!

Nous voici de retour de notre petite virée hebdomadaire à Saint-Luc. Une fois n'est pas coutume, commençons par les résultats sanguins qui sont toujours aussi bons: Blancs à 3050, hémoglobine à 10,3 (j'aurais tablé sur moins étant donné sa paleur et sa fatigue!) et plaquettes à 480 000 (au fait la semaine dernière c'était 276 000 au lieu de 250 000 mais bon j'étais pas trop loin tout de même). Le foie semble aller un peu mieux, on va continuer à faire attention, ça semble porter ses fruits. Lucas pèse 15kg300 et mesure 97,5 cm. Il perd environ 200gr par semaine (forcément c'est pas avec ce qu'il mange qu'il va grossir;-)) mais on ne peut vraiment pas se plaindre il continue à manger! Il est génial mon pilou!

La semaine prochaine, on va clotûrer la phase 2 a. Celle-ci se sera déroulée sans embûches! Déjà 11 semaines depuis notre sortie de l'hôpital ça passe relativement vite en fin de compte. Je vous détaillerai la phase 2b dans un autre article.

Bon revenons au déroulement de notre journée. Départ tardif de la maison (je n'avais pas tous les neurones connectés ce matin et dans ces cas là faut plus me demander de me presser!). Arrivée vers 9h15 à Saint-Luc avec une petite frayeur sur la route: 4 voitures se sont embouties à 50m devant nous. Encore bien que c'était au niveau d'une sortie, qu'il n'y avait quasi personne sur la route et que toutes les voitures se sont déportées (volontairement et involontairement) sur la bande d'arrêt d'urgence bien à droite! 

Bon... donc nous voici à Saint-Luc. Aujourd'hui c'est Geneviève qui a fait la prise de sang de Lucas (et oui je commence à retenir les prénoms!). J'en profite pour tirer encore une fois mon chapeau aux infirmières parce qu'elles sont en première ligne avec les enfants et quand je vois tout ce qu'elles mettent en place pour que ça se passe le mieux possible, je ne peux que tirer mon chapeau. Aujourd'hui Geneviève a donc essayé (tant que faire se peut) de détendre et de changer les idées de Lucas pendant qu'elle plaçait l'aiguille dans le PAC. Bien aidée par Marie-françoise en prime! Lucas se charge de secouer les tubes de façon très appliquée et de les "casser". Je m'explique:  ce sont des tubes spéciaux avec un piston qu'il faut tirer complètement (pour faire appel d'air je pense) et quand le tube est rempli, on (ou plutôt Lucas) casse le piston. On n'a pas échappé au "C'est pas gai" mais je crois vraiment que cela devient un peu moins stressant pour Lucas.

Nouvelle assistante aujourd'hui ou alors j'ai un trou de mémoire... En gros ça donne: "Euh non lucas n'a pas été malade" (comme d'hab et par chance;-))), "non il ne se plaint de rien", "euh oui tout va bien;-))", "oui, il boite encore mais on va commencer la kiné lundi prochain". Lucas détaille ensuite toutes les étapes de l'auscultation à l'assistante (on ne sait jamais, comme elle est nouvelle peut-être qu'elle ne sait pas comment on fait;-))) ):  alors il faut regarder dans ma bouche et je fais aaaaaaaaaaaahhhh puis dans mes oreilles puis prendre ma tension et puis écouter avec le stétoscope ...

Ce sont les vacances scolaires du coup madame Nadine n'est pas là et la classe devient une salle de jeu. Ce matin Ludvine était là pour accueillr les enfants. Lucas était tout de suite moins franc pour aller en classe! Faut dire que madame Nadine a vraiment le chic pour donner envie d'aller à l'école. Lucas a tout de même accepté d'aller jouer un peu.

Martine la psychologue est passée (comme chaque semaine) nous voir. Ca fait du bien! Puis c'était rencontre avec le docteur Vermylen et c'est là que les choses ont un peu dérapé (rien de médical rassurez-vous juste le retour d'une magnifique colère comme Lucas sait si bien les faire) . Au moment où je rentre dans le cabinet il décide qu'il est bien mieux dehors. Ce n'est pas envisageable de le laisser dehors, je vais donc le chercher et bingo la machine est en route! J'avais oublié qu'il pouvait crier aussi fort;-) Comme tout va toujours aussi bien la rencontre avec le docteur a dû durer 5 minutes grand max. Du coup je me dis ouf, on va ressortir et il va se calmer sauf qu'à ce moment là, il a décidé qu'il était bien mieux dans le cabinet et qu'il n'avait aucune envie de resortir! J'avais presque oublié qu'il est à l'âge des colères déclenchées par des choses totalement insignifiantes;-) Oups! Il s'est mis à hurler, taper des pieds, se rouler par terre. C'est toujours délicat à gérer en plein milieu d'un lieu public et à l'hôpital c'est pire. "Silence zone hospitalière", il ne connaît mon fiston dans ces cas là! Impossible de l'isoler comme à la maison non plus. Bref, il a crié bien fort dans le couloir (ça a rappelé des souvenirs au docteur Dupont qui avait ausculté Lucas à notre arrivée à Saint-Luc) et pendant un bon moment! En prime je savais qu'il fallait le dépiquer après ça donc impossible de partir et il fallait vraiment le calmer à fond. Il s'est finalement calmé mais a basculé dans la tristesse. Il voulait dormir et quand je lui ai dit qu'on allait vite aller le dépiquer pour rentrer à la maison, il m'a regardé les yeux plein de larmes et m'a dit "c'est pas gai maman, c'est pas gai" Et moi je lui ai répondu les yeux plein de larmes aussi: "Je sais mon fiston et tu a raison, c'est pas gai et je suis vraiment fière de toi tellement tu es courageux".

Geneviève constatant à quel point c'était difficile pour Lucas a déployé tous ses artifices pour faire de ce moment, un moment le moins pénible possible et c'est avec le sourire que Lucas est resorti de la salle de soin... Merci!

Bisous à tous!

Hello tout le monde,

Avec un peu de retard voici les nouvelles de notre visite à Saint-Luc.

Arrivée à Saint-Luc vers 9h sans trop de problème de circulation (et ce sera pareil pour les 2 semaines à venir grâce aux vacances scolaires!). Aujourd'hui nous sommes dans la chambre 7 côté fenêtre avec 2 autres garçons plus âgés que Lucas. L'infirmière vient piquer Lucas et lui faire sa prise de sang par la même occasion. Il n'est pas encore détendu et pleure toujours en répétant que c'est pas gai mais j'ai tout de même l'impression que ça va un peu mieux.
Avant même que l'infirmière arrive il avait déjà demandé pour aller jouer à l'école. Du coup à peine l'infirmière sortie de la chambre que Lucas fonçait rejoindre madame Nadine en classe. Le bricolage du jour, un mignon petit poussin (Pâques oblige!)

Après l'auscultattion par l'assistante, Lucas a décidé de faire un peu de sport. Nous avons donc emprunté 1 des tricycles de la classe et Lucas a pédalé pendant de longues minutes (encore bien que les couloirs sont grands!). Vers 11h00 la chimio est arrivée. Lucas s'est donc installé dans son lit et en a profité pour regarder un peu la télé.
De mon côté, j'en ai profité pour discuter avec la psychologue qui passait justement nous voir. Elle nous suit depuis le premier jour et le contact passe vraiment bien. Lorsqu'elle est arrivée, je lui ai dit; "ça fait plaisir de vous voir",  elle m'a rétorqué "Eh bien je vais sans doute m'asseoir alors!". Même si la leucémie fait partie de notre quotidien aujourd'hui, ce n'est vraiment pas simple à gérer et les coups de fatigue, de stress ou de blues sont bien présents!

Fabi (qui risque aussi de se choper une taxe pour résidence secondaire non déclarée à Saint-Luc;-)))) est passée nous faire un petit coucou. C'etait  très chouette et si elle avait répondu à l'ensemble des questions posées par Lucas nous serions sans doute encore là bas;-) Une vraie piplette ce petit bout d'homme et tout le monde est d'accord avec ça!

Au menu ce midi j'avais opté pour la lasagne (on peut choisir entre 4 repas différents). Bingo, Lucas a avalé la moitié de sa lasagne. Fabi espérait que ce soit le menu pour tout le monde, mais non ce n'était sans doute pas ça qui l'attendait!

Le médecin s'est ensuite fait attendre. Lucas a donc opté denouveau pour un "petit" tour en tricycle. Vers 13h30, le docteur Vermylen est arrivée avec les résultats de Lucas. Ses paramètres sanguins sont toujours aussi bons :4600 Blancs, 10.8 d'hémoglobine et 250 000 plaquettes (pour les plaquettes j'ai un doute mais il faudra attendre le retour de Lucas qui est chez Juan ce we pour avoir confirmation). Par contre son petit foie ne trouve pas la chimio très comique. Il explose un peu certains paramètres mais c'est tout à fait "normal" étant donné les circonstances. Il doit juste éviter le chocolat, les oeufs et de manger trop gras. Il va faire aussi un peu de kiné pour sa hanche car il boite toujours un peu.

On devrait commencer la phase d'intensification n°1 le vendredi 11 avril si tout continue à évoluer de la sorte.
Nous sommes arrivés à la maison vers 15h. Lucas cette fois-ci n'a fait qu'une "petite" sieste de 1h30. La semaine dernière, il a en réalité commencé sa nuit à 16h. Je l'ai réveillé pour lui donner ses médicaments à 22h30 et il s'est rendormi jusque 5h30.


Gros bisous et merci à tous ceux qui sont à mes (nos) côtés (par mail, sms, tel, ...) et qui me (nous) permettent de tenir le coup!

Il était 15h53 quand j'ai commencé l'article  "J57", il est 20h53. Lucas dort toujours....
Je pense qu'il est fatigué ;-))))) Et moi contrairement à d'autres je ne vais pas le réveiller!!!
.... Zut, je vais sans doute être obligée, il y a son traitement :-(((

Hello,

Comme  promis voici quelques photos de Lucas!

Petite visite à 'ito et 'ita.

Lucas explique à son grand-père comment utiliser les nouveaux tampons qu'il vient de recevoir (et oui j'ai beau suplier de ne plus offrir de cadeaux à Lucas, certains restent sourds;-)))) !)


Visez le mimétisme de ces 2 là!

En fin d'après-midi, nous avons fait un petit tour du côté de chez parrain et tita Vita.
Voilà ce que ça donne quand on veut faire une photo de Lucas et de son parrain! Y'en n'a pas un pour rattraper l'autre!:


Petit cours de maniement de télécommande (de Lucas à son parrain!) ou comment mettre sur pause (elle est où la télécommande qui est livrée avec Lucas parce que la période du " et pourquoi???,  il est où???, c'est quoi???" on est en plein dedans  ;-))

Parrain a ensuite construit un "paillespline" avec Lucas. On se demande qui s'amusait le plus de ces 2 là!

Après une (trop courte) nuit, rien de tel qu'un petit café mais c'est à Lucas de mettre le sucre surtout! Autant vous dire qu'il vaut mieux l'aimer bien sucré!;-)

Ensuite petit coup de fil de Lucas à son cousin Florian

Tita Lili et Elvire nous ont rejoint les mains pleines (quand je vous dit que certain(e)s restent sourds!) et 'ita  n'est pas rentrée les mains vides non plus mais pour une fois elle n'était pas responsable ;-)) Elle a ramené une couette "Ratatouille" à Lucas qu'il était plus que content de recevoir!

C'est à moi ça! Pas touche!

Conclusion:
Comme vous le voyez, Lucas est vraiment en pleine forme pour le moment, a réellement toujours ses cheveux et n'a pas un seul jouet ;-))))

A bientôt