Lucas alias petitpilou

Eh oui je suis sur les rotules! Faut dire que ces 3 dernières semaines avec Lucas n'ont vraiment pas été de tout repos. Lucas se réveille plusieurs fois par nuit. Parfois il se rendort "facilement", d'autres fois, c'est la crise pendant plusieurs minutes parce qu'il trouve, par exemple, qu'à 4h du mat' il est temps de se lever et de descendre voir des dessins animés mais que je ne suis pas du tout de son avis;-) Impossible de dormir plus tard que 6h15 de toute façon et inutile de penser à faire une sieste vu que les siestes de Lucas ne durent jamais plus d'une heure et que pendant cette heure, je fais tout ce que je ne peux pas faire le reste du temps.
Les journées ne sont pas de tout repos non plus. Lucas s'est d'ailleurs cassé un peu la voix à force d'exprimer son mécontentement ;-). Par chance, demain c'est le dernier jour de cortisone. Je vais donc retrouver mon petit bonhomme dans les jours prochains.

Mais je suis aussi bluffée! En effet, nous étions à Saint-Luc pour une prise de sang de contrôle aujourd'hui. La mise en place de l'aiguille dans le PAC et  le retrait de celle-ci se sont  passée sans même un sourcillement. Sacré fiston! Mais ce n'est pas ça qui m'a tant bluffée. Ce sont les résultats de sa prise de sang. Je m'étais préparée à ce que les globules blancs continuent leur descente et  que l'hémoglobine et les plaquettes leur embrayent le pas. Eh bien non!

Les blancs sont remontés à 3730, l'hémoglobine est remontée à 11,5 et les plaquettes à 332 000! Nous avons donc le feu vert pour assister à l'anniversaire de Florian demain comme il n'y aura que Florian et Lucas comme enfants. Et on va débuter la seconde série de 4 semaines de l'intensification à partir de vendredi prochain! Nous serons donc à la moitié du traitement lourd! Chouette!

Lucas est très fatigué mais en dehors de ça tout va bien. Aucun effet secondaire des chimios par bonheur. On mesure notre chance! Il a toujours ses cheveux alors j'ai dû me décider à l'emmener chez le coiffeur.;-). On a tout de même opté pour une coupe assez courte au cas où;-))))




                                                                                            Tel père, tel fils


A+

Et voilà, nous sommes arrivés à la fin de cette série de chimio et à partir d'aujourd'hui on diminue la cortisone!
Il est temps parce qu'en plus des sautes d'humeur, des troubles du sommeil et certaines petites fixations comme celle du lait grenadine, le dernier effet secondaire a fait son apparition. L'appétit de Lucas est plus qu'ouvert! Pour ceux qui nous suivent depuis un petit moment cela devrait rappeler quelques souvenirs, il nous refait les fixations sur les pâtes dès la fin du petit déjeuner! Il mange comme 4 et dès qu'il a fini son repas est capable de me sortir qu'il a encore faim. Il rejoue aussi au hamster et a retrouvé ses bonnes petites joues.

A part ça, notre journée à Saint-Luc s'est très bien déroulée. Nous étions denouveau avec Marius (vous pouvez aller visiter son blog via le lien en haut à gauche dans "Mes amis") et cette fois-ci c'était Antoine qui était à nos côtés. C'est Nathalie qui a piqué Lucas. Ca s'est passé sans cris ni pleurs! Un sacré champion!

Avant de débuter les chimios, on a fait une prise de sang à Lucas. Les résultats sont bons compte-tenu de la période actuelle. Les blancs sont descendus à 1980 (mais ça c'était plus que prévu) mais l'hémoglobine réussi a se maintenir à 11,2 et les plaquettes progressent même jusque 330 000!

Entre la visite de Fabi (qui fait des séjours régulièrs dans cet hôtel 5 étoiles qu'est saint-luc;-)) ) et les séances papote avec la maman de Marius, le temps passe super vite.

C'est Françoise qui s'est chargée de dépiquer Lucas et denouveau pas l'ombre d'un cri ou d'une larme! Il a donc reçu une médaille. Quand on voit la photo ci-dessus (avec Françoise) on se demande réellement ce qu'il y a dans les chimios;-) 


Quelques anecdotes:

Au menu, Lucas réclamait des pâtes qu'il n'y avait bien entendu pas (sinon c'est pas comique). Je suis donc partie chercher un cornet de pâtes au resto universitaire voisin. Il a commencé à en manger un peu puis a décrété que c'était fini. Jusqu'au moment où la maman de Marius est revenue avec son plat de pâtes qu'elle avat ramené de la maison et qu'elle venait de se faire réchauffer. Mon fiston a donc tenté une approche en demandant pour voir à quoi cela ressemblait, puis lui a fait son sourire ravageur accompagné de sa petite fossette de sorte qu'elle n'a eu d'autre choix que de lui en proposer! Et devinez quoi, il en a redemandé et quand j'ai essayé de mélanger les pâtes avec celles que j'avais ramené, il a tout recraché. De quoi taper la honte à sa petite maman! 


3 sophie ensemble c'est costaud! Lucas avait un slip Tigrou que Sophie (la maman de Marius) a repéré, du coup Sophie (Dupont le docteur) s'est mis à faire le cri de Tigrou en disant que les sophie savaient faire ça. Ce que les 2 mamans ont confirmé en faisaint le cri légendaire de Tigrou. Lucas lui a dit qu'il ne savait pas le faire (forcément puisque tu ne t'appelles pas Sophie lui a-t-on rétorqué;-)) On s'amuse comme on peut hein?!?

Vendredi prochain étant férié c'est ce mercredi 30/04 que nous irons a Saint-Luc pour véfiier la prise de sang de Lucas! Nous profitons de ces quelques jours de répit et de ce beau soleil!

Ce matin, 2 photos prise à quelques secondes d'intervalles à l'image de l'humeur changeante de Lucas;-):

Mon petit pilou est plus qu'à fleur de peau aujourd'hui. Plus on avance, plus la cortisone a ses effets désagréables. Heureusement c'est bientôt fini! On nous avait prévenu que c'était une période difficile autant pour les parents que pour l'enfant. Je confirme!
Même si le moral reste bon et que Lucas garde son sourire qui les fait toutes craquer, par moment c'est vraiment pas simple. Il ne se sent vraiment pas bien dans sa peau et est souvent submergé par ses émotions!
Je laisse donc couler (au sens figuré du terme)! Inutile d'essayer de le raisonner, de le calmer ou  de faire son éducation pour le moment. Ce serait de l'énergie gâchée inutilement. On se fait de gros câlins et je fais de mon mieux pour que ça se passe le plus facilement possible pour lui. Les infirmières connaissent bien ces périodes et font tout ce qu'elles peuvent pour que ça se passe bien. Merci à elles!

Au sens propre du terme, on a laissé couler la chimio. Tout s'est bien passé! C'est Françoise qui a piqué et dépiqué Lucas.

Plus qu'une série de chimio vendredi et on laissera souffler Lucas pendant 15 jours!

Nous étions denouveau dans la chambre 7 avec Marius et Benjamin aujourd'hui. C'est vraiment sympa de pouvoir faire un peu plus connaissance de Marius et de sa maman!

Bon je vous laisse pour profiter de ma soirée. Lucas est chez son papa jusque demain matin histoire que je puisse encore passer une nuit complète!

A+

Voici la bande annonce parce que la fatigue limite mes capacités d'écriture mais que je sais que certains fidèles attendent les news (le récit détaillé viendra sans doute demain):

Lucas est relativement en forme même si la fatigue se fait plus que sentir. Ses paramètres sont très bons (4900 blancs, 309000 plaquettes et 11,7 hémoglobine). L'effet des premières chimios ne se voient pas encore. Il a reçu ses 3 chimios et a pu enfin aller à l'école un peu plus que quelques minutes. Très chouette rencontre avec la maman de Marius que nous avions rencontré lors d'une précédente visite avec son papa.

A demain...

Voici le récit un peu plus complet:

Les effets de la cortisone sont de plus en plus présents sur le sommeil de Lucas. Il se réveille 1 à 2 fois par nuit (et réveille sa petite maman plusieurs fois tellement il parle en dormant ;-) ) et est debout aux alentours de 6h15. Pour la marmotte fatiguée que je suis c'est pas des plus simples. En prime il ne fait pas plus d'une heure de sieste. La fatigue est donc en train de s'accumuler ce qui le rend encore plus à fleur de peau et très succeptible. Il passe par des phases de surexcitation puis des phases de végétation intensive avec son pouce en bouche et son doudou!

Nous sommes arrivés à Saint-Luc vers 9h, direction la chambre 7 cette fois-ci. Cool un peu de changement et du monde puisque c'est une chambre de 3. Lucas était dans la chambre avec Marius (que nous avions déjà rencontré dans cette chambre avec son papa) et Abdallah. C'est Nathalie qui a piqué Lucas et prélevé les quelques tubes nécessaires. Cette fois-ci j'avais fait bien attention de laisser respirer la peau avant de recoller le pansement avec l'emla. En effet si on ne laisse pas un peu la peau à l'air, le pansement suivant colle d'autant plus! En voyant comme c'était difficile pour Lucas, la maman de Marius m'a donné quelques trucs bien utiles (merci à elle et merci pour la carte de parking aussi!). Lucas a demandé dès notre arrivée d'aller à l'école alors vous pensez bien qu'une fois piqué il a fallu courir derrière lui parce que c'était au pas de courses qu'il est parti à l'école!

Pas de chance, le Dr Sauvage (l'assistante) devait ausculter Lucas ce qui veut dire qu'il a fallu que j'aille le rechercher à l'école. Il n'était vraiment vraiment vraiment pas content et l'a très bien exprimé ;-) Du coup Joëlle a dû ruser pour brancher l'anti-nauséeux et le Dr Sauvage a fait demi tour pour permettre à Lucas de se calmer.

Rien à signaler du côté de l'auscultation, Lucas est toujours en pleine forme;-)

Lucas est retourné en classe et moi j'en ai profité pour faire un peu papote avec Martine (la psy) et lire un peu.

La fatigue liée à la chimio et au manque de sommeil a eu raison de l'entrain de Lucas et il a terminé la matinée devant le petit lecteur de dvd. Pendant ce temps là, les chimios continuaient de couler. Aujourd'hui c'était 3 chimios pour le prix d'une (2 qui coulent en 1h et l'autre en 30 minutes), Lucas est donc resté branché un bon moment!

Il n'a pas voulu toucher à son plateau mais a mangé un tout petit bout de cake. Petit clin d'oeil à Maman Val: Lucas boit entre 1l et 1l et demi de lait par jour et me fait une fixation sur les croquettes actuellement;-)
Le Dr Chantrain est venu nous donner les résultats sanguins de Lucas (cf ci dessus) et nous dire qu'on continuait comme ça!

Vers 14h30, le rinçage était enfin terminé et Joëlle a pu dépiquer Lucas. Le temps de remballer toutes nos petites affaires et nous étions sur la route vers 15h.

Comme la météo était avec nous, Lucas a pu profiter du jardin à notre retour et moi j'ai pu tondre la pelouse ;-) Un peu de fatigue physique ça ne fait pas de tort;-)


Allez, on remet ça demain!

A +